Dét jeg gerne ville have vidst, da jeg fik synstab
Læs min historie om mit synstab, og få viden om alt det, jeg ville ønske jeg havde vidst.
Afspilningshastighed:
Hej – mit navn er Thea, og jeg er webredaktør her på hjemmesiden synstab.dk/
Jeg har selv oplevet et synstab og vil dele, hvordan jeg oplevede at få et synstab – og alt dét, jeg gerne ville have vidst undervejs.
Du kender det måske: Du oplever, at øjnene bliver mere og mere trætte, fordi du kniber dem mere og mere sammen. Du oplever det især, når du arbejder ved computeren eller skal læse. OK – jeg er jo ikke helt ung længere, tænker du måske. Det tænkte jeg i hvert fald – og det var da også noget lignende min optiker for omkring syv år siden sagde:
’Det er ikke for at sige at du er gammel, men alderen gør at dine bygningsfejl træder mere frem’
Først på vejen hjem fra optikeren kom jeg til at tænke på, at jeg da ikke har bygningsfejl….
Det fik mig til at bestille en tid hos en øjenlæge. Ventetiden var lang. Så lang at jeg i mellemtiden havde fået en skærmbrille, der hjalp en del – men ikke helt.
Jeg ville gerne have vidst noget om mine rettigheder som øjenpatient:
Gå til vores sektion om netop rettigheder i forbindelse med et synstab
Hov – jeg har en øjensygdom!
Efter et halvt års ventetid kom jeg endelig til øjenlægen.
Øjenlægen så alvorligt på mig og sagde at han mistænkte, at jeg havde øjensygdommen Keratoconus. Men at der skulle stærkere maskiner til at undersøge mine øjne. Så han henviste mig til hospitalet.
Og ganske rigtigt: På Rigshospitalets øjenafdeling i Glostrup fik jeg målt hornhindens form og tykkelsen af selve hornhinden – og mine hornhinder var både kegleformede og tyndslidte. Jeg fik diagnosen Keratoconus – keglehornhinde på dansk.
Mange tanker gik gennem mit hoved, jeg var ret rystet og tænkte: Bliver jeg blind af det her? Hvordan behandles denne øjensygdom?
Jeg ville gerne have vidst alt det jeg ved nu om Keratoconus og jeg ville gerne have haft klare svar på mine mange spørgsmål. Informationen kom i brudstykker, en læge sagde noget, en anden noget andet.
Vi har skrevet svar på typiske spørgsmål om en masse øjensygdomme her:
Gå til sektionen Øjensygdomme
Men måske vigtigst af alt:
Jeg ville gerne have vidst, at et synstab er en krise. At det sætter gang i voldsomme følelser og at det kan være svært at bede om hjælp. At der er en masse stolthed forbundet med pludselig at se dårligere:
Pludselig ikke at genkende folk på gaden, før de er gået forbi. Spilde mad på den hvide skjorte.
Læs artiklen Et synstab er en krise
’Du ser faktisk så dårligt, at du er berettiget til en laserbehandling’
Sådan lød det fra overlægen. ’Det lyder da godt,’ tænkte jeg; Det kunne da være dejligt at slippe for kontaktlinser og briller.
’Men en laserbehandling kan du ikke få, fordi din hornhinde er så tyndslidt. I stedet skal du have særlige hårde kontaktlinser, og de er særligt dyre, så du er berettiget til at få dem betalt af din kommune. Du skal starte med at ringe til dette nummer,’ sagde den venlige overlæge og satte ring om et nummer til handicapvejledningen i Hillerød. Lidt af en følelsesmæssig rutchebanetur.
Jeg ringede til det anviste nummer, hvor de lød mildt forbavsede og sagde, at jeg bare skulle ringe til min egen optiker og fortælle om mit nye behov for særlige kontaktlinser.
Det viste sig, at der i den optikerkæde, jeg havde brugt siden jeg var 12 år, kun var én mand på Sjælland, der kunne hjælpe med de nye kontaktlinser. Og hos ham startede så en lang proces, hvor jeg, efter nøje målinger af både synet og øjets form, prøvede rigtig mange hårde kontaktlinser af.
Det var smertefuldt, og det var svært at se klart. De hårde linser kunne mærkes i øjnene hele tiden, ofte med ubehag og smerter – og fordi min øjenform var kegleformet gled de rundt, og jeg så sløret.
Jeg ville gerne have vidst at jeg kunne få rådgivning til valg af optiker, der har indgående kendskab til netop min øjensygdom. Jeg fandt senere ud af at der faktisk er listr over optikere, der har særligt fokus på netop min øjensygdom keratoconus. Og denne type hjælpe kan man hente hos en af landets synsrådgivninger:
Faktisk nåede jeg aldrig at få det til at fungere med de hårde linser hos den optiker, for til en kontrol på hospitalet, fik jeg at vide, at jeg skulle opereres i det ene øje.
En hornhindestyrkende operation
Jeg var i panikangst. Jeg fik at vide at jeg skulle lokalbedøves, og at jeg ville kunne følge med i alt, hvad der skete under den hornhindestyrkende operation. Dagene inden operationen skulle jeg koncentrere mig om min vejrtrækning for at få styr på uroen.
Og så viste det sig at være en god oplevelse. Men i dagene efter, ville jeg gerne have været vejledt bedre.
Jeg fik at vide at jeg snildt kunne begynde at arbejde efter tre dage. Men en hel uge efter operationen så jeg stadig sløret, og min balance var ikke særlig god.
Jeg ville gerne have vidst, at der er flere muligheder for at få hjælp som patient:
Læs Rettigheder som øjenpatient
At leve med en øjensygdom
Operationen lykkedes, og jeg er nu ude af forløbet på hospitalet. Lægerne vurderer min status som så stabil, at jeg ikke længere skal følges.
Konkret betyder det, at jeg ser let dårligt med de briller, jeg har fået bevilget af kommunen. Jeg har via en ny optiker fået nogle ’bløde, hårde’ kontaktlinser, der fungerer i kortere perioder uden at sløre og gøre ondt. Kontaktlinserne bruger jeg, når jeg danser, motionerer og går tur. Den friske luft er nemlig god for både øjnene og kontaktlinserne.
Jeg vil i dag gerne vide, hvordan man selv kan gøre noget for at styrke øjensundheden, og har derfor jeg skrevet artiklen 6 gode øjenøvelser, som du kan læse ved at klikke lige her
Nyttige links
